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约80%的罕见病与遗传有关
时间:2023-10-23 08:44:00   来源:南充晚报
 

  10月21日,2023年中国罕见病大会开幕,记者了解到,我国建立中国罕见病诊疗服务信息系统,截至今年9月底,已登记罕见病病例约78万例,罕见病在认知、诊疗等方面不断迈出新步伐。

  北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬介绍,约80%的罕见病与遗传有关,约50%的罕见病在儿童期起病。虽然罕见病单病种患病率低,但由于人口基数大,我国罕见病患者规模庞大。

  中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍,下一步,我国将强化医疗机构间的协同配合,罕见病诊疗协作网医院要落实罕见病管理职责,做好病例信息登记上报工作。各牵头医院要进一步发挥辐射带动作用,加快建立与成员医院之间的协作管理制度,畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道,打造罕见病诊疗的医联体。

  (据新华社)

 
编辑:飞鱼
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